Leven met de ziekte van Bechterew

Inleiding

Je arts heeft je verteld dat je de ziekte van Bechterew hebt. Dit is een van de ruim honderd reumatische aandoeningen. Er komen ongetwijfeld veel vragen op je af. Vragen over de ziekte zelf, de behandeling en toekomstverwachtingen. En ook over de gevolgen van Bechterew voor het dagelijks leven. Waar moet je rekening mee houden, wat kun je nog wel en wat niet meer? Op de website van Stichting Bechterew in Beweging geven wij je zoveel mogelijk antwoorden. Die informatie is samengesteld met hulp van artsen, andere behandelaars en mensen die de ziekte van Bechterew al langer hebben. 

"Ik voel me geen patiënt, want ik ben niet ziek. 's Ochtends ben ik stijf, en ik heb last van mijn rug, maar verder ben ik gewoon aan het werk, ga gewoon op vakantie, en leef zoveel mogelijk als ieder ander."

Vrouw met de ziekte van Bechterew, 28 jaar 

Na de diagnose

Als je voor het eerst hoort dat je de ziekte van Bechterew hebt, kan dat aanvoelen als een opluchting of juist als een grote tegenslag.

Het zal met name als een opluchting voelen als je al heel lang klachten hebt, zonder dat er een diagnose bij kon worden gesteld. Als er eenmaal een naam aan de klachten wordt gehangen, kan dat een gevoel van erkenning geven. Je kunt je klachten immers veel makkelijker uitleggen aan je omgeving en begrip krijgen voor het niet meedoen aan bepaalde activiteiten. Het belangrijkste voordeel is waarschijnlijk dat er eindelijk kan worden gestart met een gerichte behandeling.

De diagnose kan ook juist als een grote tegenslag voelen. Als je hoort dat je een chronische ziekte hebt, een reuma, gaat er heel wat door je hoofd. Vragen over je werk, je relatie, kinderen krijgen, sporten, toekomstige beperkingen moeten allemaal een plaatsje krijgen.

Informatie verzamelen

Zeker in het begin is het belangrijk om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Op internet is er heel veel te vinden, maar vergeet ook niet je behandelend arts veel vragen te stellen. Een heel goede manier om meer te  weten te komen over het omgaan met de ziekte van Bechterew is door middel van contact met andere patiënten. Wordt daarvoor lid van een oefengroep bij een reumapatiëntenvereniging in de buurt. Naast het oefenen en sporten is er altijd even tijd om met elkaar te praten over je ziekte, de behandelingen, maar ook hoe andere mensen bijvoorbeeld nog steeds hun werk kunnen doen.

Leven met de Ziekte van Bechterew

Wat je bij andere patiënten, die dus ervaringsdeskundig zijn, zal opmerken is dat iedereen de ziekte op zijn of haar eigen manier in hun leven laat passen. Door er soms wel of soms juist geen rekening mee te houden, kan je allerlei leuke dingen gewoon doen. Bijvoorbeeld door af en toe niet toe te geven aan de pijn of vermoeidheid, kan je heel erg genieten van dat moment. De dag erna kan dan misschien wel tegenvallen, maar het terugdenken aan die leuke vorige dag maakt dat meer dan goed.

Een positieve kijk op het leven helpt enorm bij het accepteren van je ziekte. In het begin zal de nadruk waarschijnlijk liggen op dingen die je niet meer of niet zo goed meer kunt doen. Als je dit kunt omkeren naar het vinden van tevredenheid over wat je wel is gelukt, zal dat een veel beter gevoel geven. Het zoeken naar alternatieven zal ook erg helpen. Als je bijvoorbeeld van wielrennen hield en nu niet meer kunt fietsen met zo’n diep stuur, is het wellicht een idee om tochten te gaan maken op een iets minder sportieve fiets. Je krachten verdelen over langere tijd kan ook helpen. Je doet dan wel langer over een klus, maar het geeft wel voldoening als je het uiteindelijk toch hebt gedaan.

Ten slotte

De ziekte van Bechterew is een heel vervelende ziekte, maar door een juiste medische behandeling, veel bewegen en een positieve levenshouding is het voor de meeste mensen mogelijk om een normaal leven te hebben.