Inleiding

Uw arts heeft u verteld dat u de ziekte van Bechterew hebt. Dit is een van de ruim honderd reumatische aandoeningen. Er komen ongetwijfeld veel vragen op u af. Vragen over de ziekte zelf, de behandeling en toekomstverwachtingen. En ook over de gevolgen van Bechterew voor het dagelijks leven. Waar moet u rekening mee houden, wat kunt u nog wel en wat niet meer?

Op de website van het Reumafonds geeft men u zoveel mogelijk antwoorden. Die informatie is samengesteld op basis van gegevens die men gekregen heeft van artsen, andere behandelaars, mensen met reuma, en mensen die de ziekte van Bechterew al langer hebben.

"Ik voel me geen patient, want ik ben niet ziek. 's Ochtends ben ik stijf, en ik heb last van mijn rug, maar verder ben ik gewoon aan het werk, ga gewoon op vakantie, en leef zoveel mogelijk als ieder ander."

^{(Vrouw met de ziekte van Bechterew, 28 jaar)}

Behandeling

De ziekte zelf kan niet genezen worden, wel kan door een goede behandeling het ziekteproces aanmerkelijk worden vertraagd.

Medicijnen vormen het belangrijkste middel om ontstekingen te remmen en de pijn te verminderen.
Onstekingsremmende medicijnen remmen de ontstekingen en werken pijnstillend.

Het kan niet genoeg benadrukt worden: in beweging blijven is van essentieel belang voor iemand met de ziekte van Bechterew.
Een advies over sporten is helemaal afhankelijk van de persoonlijke situatie. Over het algemeen kunt u contactsporten en sporten met grote lichamelijke en/of piekbelastingen beter vermijden.

Bij de behandeling kunnen, behalve uw huisarts, diverse andere hulpverleners betrokken zijn.
De reumatoloog is een medisch specialist met speciale kennis en deskundigheid van de reumatische ziekten.

De oogarts wordt ingeschakeld bij de behandeling van oogontstekingen. Diegenen bij wie gewrichtsvervanging nodig is, krijgen met een orthopedisch chirurg te maken.

Een behandeling door een fysiotherapeut is bedoeld om de conditie van gewrichten, pezen en spieren in stand te houden of te verbeteren en een goede houding aan te leren.

U kunt zelf ook invloed uitoefenen op uw klachten. Zo is het belangrijk om in beweging te blijven en een goede balans te vinden tussen rust en activiteit.

Reumaconsulent  (reumaverpleegkundige)

De reumatoloog kan iemand doorverwijzen naar een reumaconsulent. Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reumatische ziekten. Reumaconsulenten hebben meer tijd om de ziekte met de patiënt te bespreken. Ook de familie en vrienden van de patiënt kunnen met hem/haar  praten.  De adviezen die hij/zij geeft gaan vaak over de behandeling en de medicijnen. De patiënt kan ook bij de reumaconsulent terecht, als hij zich zorgen maakt over de toekomst en over het leven als zieke. Eventueel kan hij doorverwezen worden naar een maatschappelijk werker.

Wat kunt u zelf doen?

Het is belangrijk dat u een balans weet te vinden tussen in beweging blijven en rust nemen. U moet zelf uw grenzen leren kennen; daarbij zult u ontdekken dat deze grenzen niet elke dag hetzelfde zijn, maar van dag tot dag kunnen verschillen. De ene dag zult u dus meer activiteiten kunnen ondernemen dan de andere dag.

Enkele adviezen:

• Zorg voor een goede houding en blijf niet te lang in dezelfde houding zitten of staan, het is belangrijk regelmatig de schouders naar achter te bewegen en het bovenste deel van de rug te strekken.
• Ga 3 maal daags 20 tot 30 minuten op uw buik liggen, daarbij de armen gestrekt langs het lichaam, gebruik geen kussen, draai uw hoofd opzij (doe dit bijv. voor het opstaan en voor het inslapen).
• Oefen mee in een Bechterew oefengroep.
• Verdeel uw energie en zorg voor voldoende rust.
• Blijf in beweging, bijvoorbeeld door fietsen (niet racefietsen, maar fietsen in een rechte houding), zwemmen of wandelen.
• Beoefen zo mogelijk een sport, bijvoorbeeld badminton, tennis, volleybal, korfbal of basketbal, alhoewel contactsporten vaak moeilijk liggen bij mensen met Bechterew.
• Vermijd sporten waarbij u veel of langdurig in een voorover gebogen houding bent, bijvoorbeeld hockey en fietsen op een racefiets.
• Ook als u minder of geen last hebt, is het van belang uw oefeningen te blijven doen.
• Vermijd overbelasting van de rug.
• Vermijd overgewicht.
• Warmte door middel van een bad, douche, sauna of infrarood lamp verlicht de klachten. Dit kan echter minder prettig aanvoelen als u ontstekingen hebt.

Om pijn en stijfheid zo lang mogelijk te voorkomen wordt dus een grote nadruk gelegd op oefenen: probeer zo lang mogelijk beweeglijk te blijven en een goede houding aan te leren. Zo wordt zo veel mogelijk voorkomen dat de wervelkolom in een voorovergebogen stand verstijft.

Leren omgaan met de ziekte

Uw leven is al veranderd door de ziekte: u hebt soms pijn of u bent sneller moe en u kunt niet meer alles zo vanzelfsprekend doen. Maar u weet nu waar het aan ligt.

Er is geen kant en klaar recept waarin staat hoe u met deze ziekte kunt leren omgaan; iedereen verwerkt zoiets op zijn eigen manier. Laat uw boosheid, machteloosheid, wanhoop of verdriet toe; de ervaring leert dat deze emoties dan ook weer voorbijgaan. Het kost nu eenmaal tijd om een nieuw evenwicht te vinden.

Uit de verhalen van patiënten die de ziekte al langer hebben, komt naar voren dat het hen gelukt is de ziekte een plaats in hun leven te geven. Zij kunnen genieten van wat er allemaal nog wel kan. Zij hebben nieuwe onverwachte mogelijkheden ontdekt.

En de mensen in mijn omgeving?

Ook de mensen in uw omgeving hebben tijd nodig en kunnen soms hun houding niet goed bepalen. Moeten zij vragen hoe het met u gaat, of wilt u er juist níet over praten? Vindt u het prettig als zij u een helpende hand bieden of wilt u juist alles zelf blijven doen?

Seksualitiet en Bechterew

Als je op een bepaald moment in je leven te maken krijgt met een ziekte als reuma (o.a. de ziekte van Bechterew), kan dat vele gevolgen hebben. Op allerlei gebieden zul je dingen anders moeten gaan doen dan vroeger. Was je vroeger gewend om sportief op vakantie te gaan, veel te zwemmen en lange wandelingen te maken, dan zal er in de toekomst iets rustigers gezocht moeten worden. Mensen die de gewoonte hebben om in een hoog tempo te werken, merken al gauw dat dit niet goed gaat. Er moet een andere werkindeling komen, met meer gelegenheid tot uitrusten. Het duurt meestal een hele tijd voor je een beetje je weg gevonden hebt in deze situatie.

Behalve voor jezelf verandert er ook veel voor degenen waar je je leven mee deelt: de partner en de gezinsleden. Zij moeten eraan wennen dat je pijn hebt en dat je wat minder kracht en uithoudingsvermogen hebt. Misschien zullen ze meer van je moeten overnemen en meer rekening met je moeten houden dan vroeger. Ze zullen daar niet altijd zin in hebben en hierdoor kunnen spanningen ontstaan. Voor welke problemen komen jij en je partner zoal te staan? Hoe kun je deze problemen aanpakken?

Ondanks de openheid van de afgelopen jaren vinden velen het nog steeds moeilijk om met buitenstaanders over hun seksualiteit te praten. Als er problemen zijn op dit gebied kan het veel moeite kosten ze ter sprake te brengen. Dat geldt ook voor de patiënt die een seksueel probleem met de reumatoloog wil bespreken.

Artsen voelen vaak een zekere schroom om naar dit persoonlijke aspect te vragen en laten het aan de patiënt over om dit onderwerp ter sprake te brengen. Als je dan als patiënt de moed die hiervoor nodig is niet kunt opbrengen, blijft het onderwerp onbesproken en lijkt het of er geen problemen zijn.

Als je vragen of problemen hebt op dit gebied, wacht dan niet af, maar begin er zelf over en stel de dokter van de moeilijkheden op de hoogte. Zo kunnen we op den duur bereiken dat het onderwerp seksualiteit een deel van het leven wordt waarover wij vrij met elkaar van gedachten kunnen wisselen en waarover we, bij eventuele moeilijkheden, het advies van medewerkers uit de gezondheidszorg kunnen vragen.

Bron: Reumafonds - kijk ook op www.reumafonds.nl / Patiënten / Vormen van reuma / Bechterew